Toen Marc van Hal, de PR-man van stichting FSHD, fotograaf Rick Floot benaderde met een project over de spierziekte, wist hij meteen dat hij het visuele gedeelte wel voor zijn rekening wilde nemen. Hij heeft de ziekte daadwerkelijk een gezicht gegeven.

Een van de eerste symptomen van FSHD – een zeldzame, erfelijke vorm van spierdystrofie die veroorzaakt wordt door een genetische afwijking – is een ‘asymetrische spierzwakte’ in het gezicht, oftewel slappe gelaatsspieren aan een kant van het gezicht. Hoewel Rick Floot nooit eerder studioportretten had geschoten, wilde hij naast film ook de fotografie graag op zich nemen.

‘Ik had een duidelijk beeld voor ogen: de aandacht moet echt op het gelaat liggen. De belichting en achtergrond mochten niet afleiden en ik wilde graag een ‘liggende’ verhouding fotograferen, zodat ik de foto’s ook makkelijk in mijn video-item kon verwerken bij wijze van ‘leader’.’

De stichting FSHD had een bijeenkomst-middag georganiseerd en patiënten uitgenodigd om op de foto te gaan. ‘De reacties waren overweldigend’, vertelt Rick. ‘Alle aanwezigen wilden graag meewerken aan het project. Het gaf ze het gevoel eindelijk zelf iets te kunnen doen om de ziekte onder de aandacht te brengen. In een paar uur tijd heb ik 42 lotgenoten geportretteerd. De ziekte is progressief en neemt over het algemeen ergere vormen aan. Veel mensen zijn in hun eigen rolstoel gefotografeerd.’

Rick vond het heel bijzonder om aan het project mee te werken. ‘De mensen geven zich namelijk echt ‘bloot’ met hun ziekte’, vervolgt hij. ‘Ook duurt zo’n sessie maar een paar minuten per persoon, je voelt de verschillen in persoonlijkheden en de manier waarop ze met de spierziekte (en gevolgen voor hun uiterlijk) omgaan. De een vol van trots en eigenwaarde, een ander heel ‘gelaten’ en relaxed. Een vrouw was enorm gespannen en onzeker. Pogingen om haar op d’r gemak te stellen mochten niet baten. In zo’n geval probeer ik nog sneller te werken; het moet wel leuk blijven.’

Afgelopen zomer is er een belangrijke doorbraak geweest in het onderzoek naar de spierziekte FSHD, waardoor ontwikkeling van een medicijn een stap dichterbij is. ‘Maar zonder geld voor meer onderzoek kan dit nog lang duren’, geeft Rick toe. ‘De foto’s zullen in ieder geval gebruikt worden in een campagne om meer bekendheid aan de ziekte te geven. Daarnaast worden ze verwerkt in video’s over dit onderwerp, te zien op de website van de stichting FSHD.’

Foto’s © Rick Floot